Lock Samples, de 16 meses, es una de las 100 personas que se sabe que padecen una afección extremadamente rara que hace que su cabello sea frágil pero que al mismo tiempo lo deja sano.
Locklan Samples, que ahora tiene 16 meses, nació con cabello negro azabache similar al de su madre Katelyn. Sin embargo, ese cabello oscuro había sido reemplazado por “pelusa de melocotón” cuando tenía seis meses, según Katelyn y su esposo Caleb.
«Uh, ¿qué es esto exactamente?» preguntamos. Ella describe el reciente cabello rubio y sedoso de Locklan, a veces conocido como Lock. «Aunque éramos conscientes de la distinción, no estábamos seguros de cómo hacerla». Después de eso, siguió creciendo.»
Lock tenía el pelo rubio blanquecino, muy suave, que sobresalía de su cabeza antes de los nueve meses. Aunque el tono se parecía al del cabello de su hermano Shep de 3 años, la textura era diametralmente opuesta.
Katelyn, de 33 años, de Roswell, Georgia, se ríe: «La gente definitivamente lo estaba notando». Al mismo tiempo, recibió un mensaje de Instagram de un individuo desconocido que le preguntaba si a Lock le habían diagnosticado el “síndrome del cabello inpeinable”.
«¿Qué diablos es esto?» «¿Mi bebé tiene algún problema?» ella pregunta. Google dice: “Me salí de control”.
Katelyn llamó a su pediatra, quien le informó que desconocían el síndrome y le ofreció la información de contacto de un especialista del Hospital Universitario Emory, que estaba cerca.
“Cuando fuimos a verla, dijo que sólo había visto esto una vez en 19 años”, explica Katelyn. Como el síndrome del cabello inpeinable es tan raro, «ella no pensó que fuera síndrome del cabello inpeinable», pero tomaron muestras y un patólogo las analizó con un microscopio especial.
Después de evaluar la estructura del cabello de Lock, descubrieron que tenía el síndrome del cabello que no se puede peinar, una condición algo poco común que hace que el cabello crezca con una textura muy frágil y fácilmente quebradiza. Una cerradura es uno de los 100 casos conocidos de esta enfermedad.
Al principio fue una sorpresa descubrir que Lock tenía esta enfermedad.
«A medida que avanzas en tu rutina diaria, asumes que todo está bien y que tu hijo puede tener el pelo rizado porque viene de familia.» “Y luego descubrir que su hijo tiene un síndrome raro fue una locura”, añadió Katelyn.
Afortunadamente, parece limitarse al cabello de Lock.
“Dijeron que no teníamos que preocuparnos de que nada más fuera un problema porque él se estaba desarrollando adecuadamente en todos los demás aspectos de su vida”, recuerda.
Katelyn intentó saber más sobre el síndrome, pero no hay mucha información en línea ni entre los profesionales debido a la rareza de sus ocurrencias. Sin embargo, descubrió un grupo de Facebook para padres de niños con el síndrome o aquellos que lo padecen.
Intercambiamos imágenes y tenemos una variedad de conversaciones, dice, y agrega que ha sido una gran fuente de consuelo. Es interesante observar cómo ha ido evolucionando el pelo de los niños mayores con el tiempo. Para algunos, esto persiste, mientras que para otros se vuelve un poco más fácil de manejar.
Katelyn está contenta por el momento de dejar que el cabello de Lock “simplemente tenga su forma libre”.
Ella argumenta que como no se engrasa, sólo necesita lavarlo mientras él juega en el barro. «Como es tan suave, la gente se siente constantemente atraída a tocarlo». Casi no lo cepillo porque es muy fino. Sólo trato de ser amable con ello y evitar interferir hasta que sea absolutamente esencial.»
Y, a medida que Lock crece y continúan los inevitables comentarios y preocupaciones sobre su cabello, Katelyn tiene la intención de enseñarle a aceptar su cabello incontrolable.
Ella afirma: «Yo diría que el 98% de las personas son realmente amables y lo disfrutan». «Lo comparan con una joven estrella de rock». Hace que los rostros de las personas se iluminen. Y por ahora, mientras es joven, aprecia la atención y no le molesta. Sin embargo, independientemente de las disparidades, esperamos inculcar en cada uno de nuestros hijos un sentido de seguridad en sí mismos.»
«Y eso de destacar un poquito está bien».
